2017. május 31., szerda

Holnap reggel a sebészeten van programom... Ez az utolsó beavatkozás hiányzik, hogy felküldhessék az anyagomat a transzplantációs bizottsághoz... Már egy hónapja húzom, halasztom, de hetente kétszer megkérdezik a dialízis központban mikor lesz meg... Tegnap megnéztem a buszt, olyan korán indul, hogy azon agyaltam új időpontot kéne kérni... De a Márti közölte, hogy a hátán is elvisz holnap, ha nem megyek magamtól, mert most már ne bújjak ki alóla... Úgyhogy holnap találkozom a sebésszel, akinek megmutattam hol helyezkednek el a lumbalis csigolyáim... :D :D :D Remélem amikor a kést fogja nem hozható zavarba... :)

2017. május 30., kedd

Tegnap eltiltottak a levestől... :(

Túl sok vizet vittem magamon, le sem tudták mindet szedni... A főorvos asszony és Csilla nővér is lekapott a 10 körmömről... Ha vesét akarok, nem mehetek úgy a bizottság elé, hogy nem tartom be a szabályokat... Heti 1-szer 2 deci leves, ennyit megehetek, amivel végítéletet mondtak a levesezéseimre, mert 2 deci levest hogy főzzek? Szóval a transzplantációig nincs leves, vagy nem tudom... Pedig a hétvégén először be sem fulladtam, és mégis most kaptam a legnagyobb fejmosást... :( :(

2017. május 29., hétfő

A cipő....

Átugrottam reggel a Mártival a helyi ruházati boltba egy rövid farmert meg egy piros hosszú nadrágot venni... Már fizettem, amikor megláttam ezt a cuki kislányos formájú piros bőr cipőt... Mindig imádtam az ilyet, kényelmes, gyorsan felvehető, lapos sarkú... Kérdezem a tulajdonosnőt, mennyi az ára, erre közli, ha jó rám, akkor oda adja ajándékba... Döbbenten néztem rá, majd visszakérdeztem jól hallottam-e. De mondta, hogy igen-igen, vigyem csak... és még nevet is, hogy értetlenkedek... Nem vagyok hozzászokva, hogy csak úgy nekem adnak egy cipőt, mert tetszik...

2017. május 28., vasárnap

Azért mindig látok olyan rosszat, hogy engem lelkiekben is felerősít...

Szóval van egy néni, akit hetente háromszor hoz a fia kezelésre... Igazából annyira rossz állapotban vannak az ízületei, hogy tolókocsiban van, nem tudja önmagát ellátni... De mégis, hihetetlen erő és kedvesség sugárzik a néniből... Amikor csak meglát a folyosón, megkérdezi, hogy vagyok.. Pedig Ő nálam sokkal rosszabb helyzetben van és mégis van mindig számomra egy mosolya... Soha nem kaphat vesét, de Ő ezt nem bánja, azt mondja, öreg és beteg már, és amíg vannak ilyen fiatalok, mint én akik ilyen helyzetbe kerültek, addig, legyen a miénk a vese... Egyszer éhes voltam a kezelés alatt, és nagyon sírtam... Alig várta, hogy megérkezzen érte a fia, még le sem szedték, már küldte nekem a fiával a péksütijét... Jött oda a srác és mondta, "Ágnes édesanyám küldi, jó étvágyat hozzá. " Nagyon sajnálom a nénit, és a fiát is, akinek az egész élete alá van rendelve az ápolásnak... Ehhez képest nekem szinte semmi bajom nincs, hiszen, ha nem vágnának meg, fájdalmaim sem lennének, a vesém nem fáj.. A kezeléseknek köszönhetően csak ritkán fulladok, és egészen normálisan tudom az életvitelemet folytatni.... És mégis sokat sírok és nyavalygok, miközben a néni például mindig tud mosolyogni... :)

2017. május 27., szombat

A dialízis központ, olyan mint egy család...

Heti három nap, összesen 12 órában ülünk bent a fotelban... Már mindenki ismer mindenkit, hiszen sokan a családjukkal sem töltenek ennyit... Pláne azok, akinek nincs is... A főorvos asszony áll a gépem mellett a hét elején, nézi az eredményeimet, csóválja a fejét... -Ágnes, minden rendben volt otthon? Kap valakitől segítséget? Természetesen kapok, a barátoktól. Márti pl hetente jön, segít. De ha nem lát a neten sokáig már hív, jól vagyok-e. Ha rosszul vagyok, ül föl a buszra, hogy mellettem legyen... Csilla nővér persze tegnap is megnevettetett... Fáj még mindig a kanűlöm környéke, mondom neki, hogy elfogadnék egy Algopirint... -Nem kell az neked, erős vagy-mondja, az Algopirin nem olyan jó... Majd pár órával később látom, hogy szedik le a többieket, és kapják a vérszaporító injekciókat vállba... -Ma kapom a vérszaporítót?- érdeklődöm, mert kéthetente kapjuk... -Igen.-látod már bekészítettem-mutatja. -Nem készítettél fel rá-dorgálom nevetve -Akkor beadom most, és mire leszedlek elfelejted...-jön közel vele. -Na ne mocorogj, mert akkor a saját ujjamba szúrom, és akkor én erős leszek, te meg ilyen nyámnyila maradsz... :D :D :D

2017. május 26., péntek

Donort keresek...

Olvastam egy cikket, kedves ismerőseim, olvassátok el figyelmesen a kiemelt részt... Beidézem nektek a lényeget.... A cikk szerint, kb 35 %-om van rá, hogy az elkövetkezendő 3-5 évben megfulladok... A kardiológus egyébként pont ezt mondta, hogy a művese megmentette akkor az életem, de sajnos a szívem óriási teher alatt van... Eléggé őszinték velem az orvosok... Na és mindezek után van egy ajánlatom, van egy A-s beteg AB donorral, ha lenne A-s donorom, és a keresztvizsgálatok megfelelőek lennének akkor a Pécsi Tudományegyetemen elvégeznék a transzplantációt, két életet megmentve ezzel... Az enyémet és a fiatalemberét... Szóval, ha valaki úgy gondolja jó lenne, ha nem fulladnék meg, és ennek érdekében szívesen adná az A-s veséjét nekem, ne tartsa vissza... Hozzáteszem, egészséges korban kb velem egykorú donor jöhet számításba... És akkor a cikk... "Bár a dialízis életet menthet, azonban végül is csupán egy hézagpótló megoldás. Ez egy hosszú, fárasztó, fizikailag és lelkileg egyaránt kimerítő eljárás, amely nehézségeket okoz az emberi test számára . A dialízis körülbelül 10 százalékát képes elvégezni annak, amit egy működő vese tudna, ezzel együtt gyakran okoz súlyos egészségügyi problémákat, úgyis mint vérszegénység, fertőzés, csontbetegség, szívbetegség és idegsérülés. Következésképp a dialízisen lévő emberek átlagos életkilátása csupán 5 év körül mozog (1). Minden negyedik dialízis-kezelt szívrohamban hal meg. "A sokszor életfogytig tartóan heti rendszerességgel géphez kötött emberekre gyakorolt nemkívánatos hatások szörnyűek." - nyilatkozza Dr. W. Gifford Jones, a 30 éve ismert orvosi szakíró. A dializált betegek 15-25 százaléka hal meg évente (18). A veseátültetés sokkal hosszabb életkilátásokat biztosít. Azok a betegek, akik a dialízis megkezdése előtt jutnak új szervhez, 10-15 évvel hosszabban élnek, mint a dialízissel élők."

2017. május 25., csütörtök

Azt hittem megúszom...

Reggel kiszámoltam, hogy pont ma 6 hetes a fisztulám, és ezzel a tárgyalási alappal felvértezve érkeztem meg az 1-es Belre. Már vártak... Gondoltam közösen megegyezünk majd az orvosokkal, hogy 1 tűvel szúrható a fisztulám, befelé meg jól vezetett a kanülöm, így feltételeztem a kettő kiteszi a kezeléseket jelenleg... Nos a főorvos megnézte a fisztulámat, majd megállapította, hogy "jó lesz,...valamikor a közeljövőben." Úgyhogy miután elkészítették a kezelőben az ágyat, Enikő Dr-nő kicserélte a kanülöm a főorvos asszisztálásával... Hát, fájt, sőt fáj most is... Azért a Dr-nő a végén megkérdezte.. "Ágnes, ugye nem fájt annyira, mint mikor szúrták?" Hát ma már a fájdalom annyira mindennapos, hogy nem tudok különbséget tenni... Oké, hogy kaptam érzéstelenítőt, de nem vártak elég ideig, hogy valóban kifejtse hatását... Vagy már én vagyok túl érzékeny mindenre... Utána még végig kellett egy 4 órás kezelést ülnöm, mert ugye tegnap félbemaradt... Szóval elmondhatom, hogy ma még a mostanában megszokottnál is rosszabb napom volt... Mindenesetre a főorvos megköszönte a pozitív kórházas blogbejegyzésemet, nem gondoltam, hogy hozzá is eljut... Sokat köszönhetek a veszprémi kórháznak,megmentették az életem, még akkor is, ha sokszor morcos, durcás és hisztis vagyok. Meg bármikor képes vagyok ellenkezni... Azért a jelek szerint még így is kedvelnek.... :)
Tegnap megint behalt a kanülöm, így ma 10 és 11 között várnak az osztályon cserére... A doki tegnap már majdnem hozzányúlt, de mondtam neki, ha nem érzéstelenít el rendesen, akkor inkább hazamegyek megfulladni... Azt hiszem ezért hagyta inkább a főorvosra... Mondtam neki,már olyan fájdalmaim vannak, hogy ne okozzon többet... A jobb oldalam már hónaljtól nyakig vágva van és be van gyulladva, így már minden kezelés fájdalmas... Aztán este még leültem a dokival beszélgetni, mondta, hogy megérti, hogy elegem van a fájdalomból, de még a listára sem értem föl, még esélyt sem adtam, és olyan fiatal vagyok, úgyhogy ne adjam fel... Olyan nehéz ám nem feladni..., erősnek maradni...

2017. május 24., szerda

Tudtátok, hogy nem mindenki transzplantálható?

Sőt, többség hiába végstádiumú, nem transzplantálható... Rengeteg vizsgálaton kell átmenni, hogy listára tegyenek. Pl sosem voltam urológusnál, na most ott is jártam... Nem adnak ám mindenkinek új szervet, csak akkor tesznek valakit listára ha orvosilag bizonyítja, hogy egyéb más szerve nem működik rosszul... Mert teszem azt, nem pazarolnak el egy jó kis vesét olyan valakire, akinek mondjuk mandula gyulladása is lehet... Ezért általában felajánlják, hogy tesznek egy szívességet. Kiveszik a delikvens manduláját... Igaz sosem volt vele gondja, én például 5 éve még megfázva sem voltam, de ez általában nem tesz a latba... :) Elsején például megműtik az anyajegyem, ami kb születésem óta ott van, de góc pont lehet, ezért leveszik rólam... De ismerek olyan valakit, aki azt sem tudta, hogy olyan urológiai baja van, de megműtötték vele, nehogy egy jó vesét kapjon, aztán ne tudjon rendesen erekciót produkálni utána... Szóval mire listára kerülök, átalakítanak... Mert csak úgy simán nem kaphattam volna vesét... Mert pl a 40 éve rajtam lévő anyajegybe a következő 30 évben belehalhatok....

2017. május 21., vasárnap

Az álom...

Magyarországon az az elv működik, hogy, ha életedben nem tiltakoztál a szervkivétel ellen, akkor agyhalott állapotodban felhasználhatják a szerveidet... Ezzel ellentétben, ha a család tiltakozik ellene, akkor természetesen nem veszik ki. Ezért donor kártyát is kiállíthatsz amelyben rendelkezel a szerveiddel, azaz a családod tiltakozása ellenére is az van érvényben amit te jónak látsz... Sajnos Magyarországon kevesebb átültetés történik, mint amennyi lehetne, mert az egészségügyben rosszul kommunikálják ezt, és így sok szerv nem kerül kivételre, amit ki lehetne venni.... Pedig rengetegen várunk vesére, mája, szívre, stb... Minden éjjel arról álmodom, hogy csörög a telefonom... Gyomrom görcsbe ugrik, csak egy helyről ismerik ezt a számomat.... Már elképzeltem számtalanszor azt bizonyos beszélgetést. "Halló, tessék. -Üdvözlöm Ágnes, riadó van. Hol van? -Mondom a helyet, ahol épp tartózkodom, szokás szerint nem otthon lébecolok... -10 perc múlva ott a mentő Önért, Ágnes megtaláltuk a veséjét..." Indulok a táskámért a kocsihoz, hónapokra becsomagolt táskával várom a mentő villogó feltűnését, száguldunk a Klinikákra, gyors telefon a barátoknak még éjjel is és már úton is vagyok a gyógyulás felé...

2017. május 20., szombat

Na, bakker...

Szóval ma ülök a kezelő előterében, és miközben figyelem a fisztulám surranását, azon jár az agyam, hogyha történne vele valami, (ami könnyen megeshet), akkor nem engedem magam keresztül-kasul műteni, hanem olvastam egy új eljárást, hogy műér beültetésével megmenthető a fisztulám... Hangosan gondolkodom, és mondom ott az egyik ápolónak meg az orvosomnak, hogy mit olvastam, és, hogy ez egy ultra szuper eljárás... Igen ám, de ezt csak két helyen tudják műteni, az Amerikai úton (nagy várakozás)meg Kistarcsán... (Csak a saját körzetből lehet bekerülni) Mi van? Tátva marad a szám, azt sem tudtam, hogy Kistarcsán kórház van, nemhogy ekkora érsebészet... Na, mondom, ha kell puncsolok magamnak oda egy ideiglenes lakcímet... Bár úgy terveztem többet nem hívom fel az egyetlen ismerősömet, aki ott lakik, de ha ezzel majd meg lehet menteni az életem és a fisztulámat, akkor fel fogom hívni... És csak remélem, hogy készségesen segítesz nekem... Az egészségügyben kevés lehetetlent ismerek, ha agyműtét kellett volna, már szerveztem volna Kecskemétet, mint az ország egyik legjobbja... Úgyhogy mivel célom a túlélés és az új vesével a teljes gyógyulás, bármit megteszek ez érdekében...

2017. május 18., csütörtök

Azért ma is hoztam a formámat...

Már kezdek saját magamon is kiakadni, mert a sok fájdalom a legrosszabb énemet hozza elő... Türelmetlen és hisztis vagyok Ma végre sor került a sebészeti vizsgálatomra... Fiatal sebész, mondja mutassam meg az anyajegyet... Felhúzom a pólóm, mutatom neki a hátam... Azt mondja, hogy ő nem látja... Mondom neki, mutatva, hogy ez itt a lumbalis rész..., :D :D :D Mintha Ő nem tudná, majdnem hozzáteszem, hogy ez meg a baloldalam, ahol keresni kéne az anyajegyet.. :D :D :D Mondja is sértődötten, hogy ő tudja, melyek a lumbalis csigolyáim, Ő is tanulta az egyetemen... :D :D :D :D Aztán természetesen fölötte talál egy anyajegyet, és megállapodunk, hogy ha már a bőrgyógyász azt mondta szedje le, Ő elsején leszedi... :) Azt ígérte nem fog fájni, így bízom benne...

2017. május 12., péntek

Milyen állat lehet már, amelyik fölmegy a teraszra?

Valamilyen állat elvitte az éjjel a 4 üveg aludt tejemet... Azon agyaltam, hogy kutya nem lehetett, mert semmilyen kutya nem tud olyan magasra felugrani... Meg eltűntek az üvegek is, egy üveg tört el, a másik három tetővel együtt eltűnt... A macskáim bent voltak, úgyhogy ők nem lehettek a bűnösök... Most mérges vagyok, mert úgy vártam már, hogy elkészüljön, és most még tejet is szereznem kell...

A barátok...

A barátaim meg az Optikus, aki szintén a barátom figyelmeztetése tegnapról... "Ha fel mered adni, még el is verlek" :D :D :D :D Sokan sorban fognak állni, hogy még megverhessenek... :D :D :D Komolyan nem tetszik nekik, hogy még a listán sem vagyok, de már világvége hangulatból kell kirángatniuk... Meg is mondták, ők mindent megtesznek azért, hogy nekem könnyebb legyen és csak a gyógyulásommal foglalkozzak. Az Optikus tegnap még a házi tej érkezését is elkezdte nekem szervezni, hogy házhoz jöjjön. Gyula barátom gondoskodik a papucs készletemről. Márti hetente egyszer megfőz, bevásárol, elpakol... Másik Márti beállított egy csomó csirkével nekem, mert az fehérjedús és ehetem. Fruzsi fuvaroz engem a kórházba, orvoshoz, stb... Gábor pizsamát meg atlétát vásárolni fuvaroz engem, kitartóan válogat velem. Ildi az alternatív kezelésemet intézi... És még hosszasan sorolhatnám, hogyan könnyítik meg a barátok az életem most, amikor a legnagyobb szükségem van rájuk... Csak nézek néha mekkora összefogással hajtanak ki engem a barátok a depressziómból...Mindig tudtam, hogy a legjobb embereket gyűjtöm magam mellé, de amit most a bajban tapasztalok összefogás, az páratlan. Köszönöm, hogy mellettem vagytok.

2017. május 11., csütörtök

Tegnap meséltek egy történetet... Nagyon szomorú...

Egy srác volt, velem egykorú.... Évekig hordta a betegszállító dialízisre... Többször újra kellett éleszteni... Aztán egyszer csak feladta, azt mondta nem jön többet, egyszerűen már nem bírta... Otthon megfulladt pár nap alatt... Tegnap újra akadozott a kanülöm, már olyan fizika fájdalmaim vannak, hogy tegnap én is közel álltam a feladáshoz, megértettem a fenti történetet... Már akkor is fáj, ha hozzáér valami, pl a takaróm... A lelkemet is nagyon megviseli... Tegnap könyörögtem, sírtam, hogy már ne nyúljanak hozzá, mert nem bírom... A doktor meg a nővérke nyugtatgatott, hogy ne adjam föl, hogy semmiképp ne adjam föl. De olyan nehéz néha... Eltűnt minden humorom, már nem örülök semminek csak várok...

2017. május 9., kedd

Azért a dialízis nem egy sétagalopp...

Már megkaptam, hogy mások 15-20 évig élnek vele... Mondják olyanok, akik azt sem tudják miről van szó.. Nos, először is 40 éves vagyok, 20 évig dialízisre járni nem egy leányálom, mellesleg van olyan veseelégtelenség, ahol sajnos ez csak fél megoldás... Pl nem egy dializált van, aki a dializáció mellett is befullad, rohammentő viszi a kórházba és volt már, hogy újra kellett éleszteni. Sőt olyan is van, aki megfullad... Vasárnap éjjel én is befulladtam... És a rémálmom is előjött, tegnap nem működött a kanűlöm. Úgyhogy orvosi beavatkozással tudták csak elindítani... Majd 4 órát feküdtem szinte mozdulatlanul, hogy a gép tudja a vérem áramoltatni... Mire letelt a 4 óra, a jobb könyököm úgy fájt, hogy sírtam majdnem... Majd utána még összevarrtak, mely beavatkozás helye most is fáj... Nem aludtam semmit a fájdalomtól az éjjel... Majd dialízis után megszédültem.. Aztán, ugye van egy fisztulám, amire nagyon kell vigyáznom, pl a bal kezemmel nem emelhetek, nem terhelhetem mert megállhat, ezért még egy bevásárlást sem hozhatok haza... Jobboldalt meg ott van a hetekig fájó kanűlöm... És még azt sem mondhatjuk, hogy a fisztulám évekig működik, mert bármikor leállhat. Mi több a kanűlömre nagyon kell vigyázni, mert vérmérgezést kaphatok... Szóval csak az gondolkodik úgy, hogy a dialízissel élhető a betegség, aki azt sem tudja mivel jár. Ezenkívül velem egyenes volt a kardiológus, megmondta, a dialízis megmentette az életem, de a veséim ellenem dolgoznak. Nem hosszabbítja sajnos, ezért kérdezik minden héten hogy állok a transzplantációs vizsgálatokkal, hogy minél gyorsabban menjek a listára, mert bármikor jöhet nekem a szükséges vese...

2017. május 7., vasárnap

És néhány mondat a veszprémi B Braun dialízis központról...

Jelenleg az életem egy részét ott fogom tölteni... Amikor április elején megérkeztem sírva, már túl voltam egy beavatkozáson, hiszen nyaki kanült kaptam... Még saját lábon mentem lefelé, bár a betegszállító hozta a tolókocsit, de dacoltam, de már akkor tudták, hogy visszafelé nem fogok tudni gyalogolni.. Fáradt voltam, meggyötört és fulladtam... Ezenkívül előtte két és fél napig dacosan ellenkeztem az orvosokkal. Úgyhogy mikor lejutottam, nem csak ijedt voltam vad és dacos, hanem végsőkig elkeseredett is... Betti nővér és Réka doktornő fogadott...Átbeszélték az első kezelést, hogy ne féljek... Persze semmit nem jegyeztem meg... Akkor már az egész központ személyzete látta a laboreredményemet, tudták, hogy az életben maradáshoz dialízis az egyetlen esélyem. Vártak engem, hétfő éjjeltől és azért szurkoltak, hogy adjam be a derekam, mert akkor életben maradok és lesz esélyem megvárni, hogy találjanak nekem egy donor vesét... Ezenkívül azzal is tisztában voltak, hogy fiatal vagyok, és míg mások évekig készültek erre, engem egyik napról a másikra ért és sokkolt a végstádiumú veseelégtelenség végleges, lesújtó ténye... Nem kellett a folyosón várakoznom, és akkor este már mindenki, aki elhaladt mellettem a személyzetből, megszólított,tudták a nevemet, és pontosan tudták, hogy én vagyok az az Ágnes, akiért egyöntetűen szurkoltak és akiért az 1-es Bel teljes személyzete napok óta küzdött. Ismeretlenül is a harcostársaim lettek egy olyan harcban, amelynek kétféle vége lehet... Transzplantáció vagy halál... Az elején minden nap mentem, ma már csak heti háromszor... Megismerkedtem lassan a teljes személyzettel, hetekig sírtam még, de mindig találtam vigasztaló szavakat, gyengéd simogatást, és biztató mosolyt. Mikor én elgyötört végsőkig elkeseredett voltam, az orvosok meg a nővérek közül is mindig volt valaki, aki odajött és megpróbált kihozni a depressziós, csak legrosszabb végét látó hangulatomból... Csilla nővér rendszerint külön küldetésének tartotta, és tartja ma is, hogy minden nap odajöjjön hozzám, beszélgessen velem és felvidítson, hogy ne kerüljek a mindent feladó állapotomba vissza... Legnagyobb örömmel vettem észre, hogy a B Braun veszprémi központjának orvosigazgatója az a Benke Főorvos úr, aki megmentette az életem és több osztályos orvossal és 1-es Belről nővérkével is találkoztam a kezelések alatt... Itt is harcolnak értem azok az emberek, akik fent is küzdöttek értem, sőt sokszor úgy értem, hogy én ellenük dacoltam. Itt van a kedvenc Dr-nőm, a Szentesi Dr-nő, aki bátor, és bátran leveszi rólam a vizet, és neki köszönhetően hetek óta nem fulladok és a lábam sem vastagszik úgy, mint az elején... Nem mondom, hogy jól vagyok, hiszen a veséim nem a megszokott módon a működnek, és még kimerít és fáradttá tesz a dialízis. Sokat pihenek és fele annyit sem bírok dolgozni, mint előtte. De a kezeléseknek köszönhetően rajta vagyok egy úton, egy úton, mely göröngyös és nehéz... Az út elején vagyok és még rengetegszer eleshetek, de már legalább alattam van az út...

2017. május 6., szombat

Nem mostani történet, régi, de most is aktuális...

Volt egyszer egy kislány, Editkének hívták... Gyönyörű fekete hosszú haja volt, sokat játszott velünk... Régen is megfordult a története sokat velünk... Egyszer a kislány rosszul lett, irány a kórház, azt hitték tüdőgyulladás... Aztán egyszer a liftben már nem tudott lábra állni... Leukémia, jött a végzetes diagnózis... Kezelések, kemoterápia, sugárkezelés, kihullott minden haja... A csontvelő átültetés volt az egyetlen esélye... A nővére akkor volt terhes, első gyerekét várta. (a csontvelő levétele nem altatásban történik, hanem helyi érzéstelenítéssel, igen fájdalmas.) Nem adott a testvérének csontvelőt... A szüleim elsőként jelentkeztek,az ismerősök közül, hogy gyertek, nézzük meg az ők vérük alkalmas-e? Sajnos nem volt... Elég ritka vércsoportba tartozott, megkockáztatom talán pont olyan ritka, mint az enyém... Editke meghalt, 17 éves korában... Az már csak költői kérdés, hogy közel 25 éve a családja hogy tudta ezt feldolgozni... Egy héttel ezelőtt egy asztalnál ültem a barátaimmal... Elhangzott a mondat, "menjünk mindannyian, nézzük meg a mi veséink alkalmasak-e az átültetésre?" Sajnos, a törvények szerint, ha alkalmas is lenne, ami sajnos elég valószínűtlen, mert az emberiségnek csak a 8%-a rendelkezik olyan vércsoporttal, mint én, ma vesedonor csak alul-felül illetve oldalirányú hozzátartozó lehet... Azaz, ha bármelyik barátom, ismerősöm veséje alkalmas lenne, és nem rokonom az illető bizottság elé kell állni és meg kell indokolni, miért akarja nekem adni a veséjét. Alapos indok, pl mondjuk házasodni akar velem sem biztos, hogy elegendő egy ilyen művelethez... Úgyhogy a legjobb esélyem egy ilyen művelethez még mindig az agyhalott, balesetes vese... Szerencsés esetben lesz olyan balesetes, aki azonos vércsoporttal rendelkezik velem, és nem várnak túl sokan a veséjére... Mert Magyarországon a 10 millió emberből csak 800 él hasonló vércsoporttal...

2017. május 5., péntek

A kuka..

Amíg kórházban voltam, addig kétszer is kiborították az udvaron a kukámat valamilyen állatok, így az Optikus bezárta hátra a fészerbe, mivel nem akarta minden nap a szeméthalmazt szedegetni. Aztán szerdán itt volt a tulaj (és mindazok ellenére, hogy az István elmondta neki, hogy valami állat kiborítja a kukát, és áll az udvaron a szemét, ezért tartjuk bezárva,) kitette a szemetest az udvarra... Mellesleg valami olyan helyre, hogy fel sem tűnt... Mindenesetre ma reggel mentem ki, és döbbenten tapasztaltam, hogy úgy áll a szemét az udvaron, mint egy szeméttelepen... Mentem át az Optikushoz és mondom neki, hogy látta-e, mondta, hogy igen, és majd összeszedi... Nem sokkal később láttam, hogy már lapátolja az udvaron... Kiszaladtam neki segíteni, de határozottan elküldött, hogy menjek el, nehogy valami fertőzést összeszedjek... Kellemetlen volt, mert mégis az én szemetemet szedi és nem is először..., mondtam is neki, de mondta, hogy ne törődjek vele. Hát, most bent tároljuk a kukát, míg nem jön a tulaj és nem rakja ki újból. Hétfőn majd kihúzom, bár még mindig nem kaptunk matricát, és ezért vagy elviszik vagy sem..

2017. május 4., csütörtök

Nagyon nehéz a harc egyedül...

Sokat tanultam az elmúlt hetekben arról, hogy kire számíthat az ember, kik azok, akik mellette vannak fizikailag és lelkileg is... Megtanultam, hogy a "család", mint olyan számomra nem létezik... Konkrétan egy családtagom sem nyitotta rám az ajtót, míg én az életemért harcoltam... Megtanultam továbbá, hogy a barátaimra és kollégáimra hamarabb számíthatok, mint bárki másra az életben... Nem véletlenül lett a cégem olyan családias... Megtanultam, hogy a szomszéd Optikus úgy látogatott a kórházban, mintha a harmadik gyereke lennék... Minden nap, sokszor reggel-este bejött.. Sőt, mióta hazajöttem, minden nap jön és megnéz reggel már... Megtanultam, hogy ne fussak olyan valaki után, aki bár tudja, hogy akár el is mehetek bármikor, egy telefonra sem méltatott... Megtanultam továbbá, hogy az egészségügyi dolgozók más szemmel nézik a betegséget,mint a civilek... Bár elsőre ijesztő, azért mégsem olyan, mint egy rák, hiszen az életfunkcióim elég jól fenntarthatók művese kezeléssel, ha pedig kapok egy donor vesét, meggyógyulok... Nincsenek fájdalmaim és dialízissel a fulladás is megszűnt... Szóval, jelenleg várakozó listára tartok, bármikor jöhet veseriasztás... Bekészített táskával, és titkos mobilszámmal várom az egyetlen bejövő hívást, amitől minden megváltozik... Közben ma megnéztem a Hét élet című filmet, ami pont a transzplantációt dolgozza fel, romantikus szálak mögé... Régen is láttam, de akkor nem jelentett nekem semmit, ma más szemmel néztem... Más fajta értéke van, most egy-egy jelenetnek...

2017. május 2., kedd

A fürdőzgetés...

Tegnap, hajmosás után sikerült vizes kanül kötszerrel visszamennem a veszprémi dialízis központba... Na nem mondhatnám, hogy teljes sikert arattam vele... Az mondták, ha már mindenképp fürdőzgetni szeretnék... Ezt a szót használták.(Talán 5 hét után nem olyan meglepő, hogy itthon szeretnék normálisan letusolni, stb) akkor fóliázzam már le folpakkal, mert ha így haladok, nem a vese elégtelenség fog elvinni, hanem a vérmérgezés... És nem azért küzdöttek hetekig az életemért, hogy most ilyesmivel dobjam el magamtól... Szóval OK. Ma elmentem reggel fóliát venni... Konkrétan egy fél órát azzal kínlódtam, hogy feltekerjem és celluxal magamra rögzítsem, nehogy víz érje a csomagolásom... Összeszerencsétlenkedtem vele a délelőtt egy részét, mert sehogy nem akart arra tekeredni, amerre én akartam, és még mellesleg valamiért nehezen jött le is... Tegnap megvigasztaltak, még kb 6 hétig lesz rajtam kanül, ha szerencsém van csak addig kell kibírni....

2017. május 1., hétfő

Néhány szó a vese elégtelenségről...

Mert többen megkérdeztétek, mi a tünete... Nos, pl vizesedik a boka, a has, a kar, a nyak... Bár mondjuk nálam csak a lábam volt ödémás... Bárki-bármikor járhat ilyen szerencsétlenül, nem kell családi előzménye lenni. Nálunk sem volt senki vese beteg... Egy rossz élelmiszer, amitől ételmérgezést kap az ember (lásd nálam a kínai) leállíthatja a veséket. Örökre. A vese elégtelenség nem fáj, egy pillanatig nem fájt a vesém, a néma gyilkosnak hívják orvosi körökben... Egy laboreredményből kimutatják, hogy nagy a gáz, rengeteg fehérjét ürít, vagy sok méreganyagot termel a szervezet... A vese alapból tisztítja a vért és segíti a szív működését. De ebben az esetben már nyomást rak a szívre... Külsőleg, ha fisztulám működni fog és kiveszik a kanűlt, nem fog látszani semmi... Heti 3x 4 órában művesével való vértisztítással elég jól fenntartható az életműködésem... De kell egy vese, és várok, hogy ne roncsolódjon a szívem pl...